De deux décennies dont Carmen a commencé à s’inquiéter. Son mari, qui était jusqu’alors un « la plus belle personne » et qu’il avait la cinquantaine, a commencé à être « agressif » et à « boire ». La famille a également beaucoup d’argent a commencé à disparaître. Carmen est le nom fictif d’une habitante de la région du Vallès qui souhaite raconter son histoire, mais préfère pour rester anonyme. Il craint la stigmatisation sociale. Celle qui entoure le la démence frontotemporale, une maladie neurodégénérative qui est souvent confondue avec la dépression et qui laisse une vie en lambeaux non seulement de la malade, mais de la famille.
« Tout a commencé il y a 20 ans. J’étais trois ans sans que mon médecin de famille ne s’occupe de moi, jusqu’au jour où je lui ai dit que mon mari avait vidé nos comptes. Il n’avait pas été diagnostiqué, mais j’étais sûre qu’il avait un problème organique », dit Carmen. Le médecin, jusqu’alors, ne la croyait pas car physiquement il était parfait, malgré le fait qu’il buvait, fumait et dépensait beaucoup (« nous sommes un famille modeste et nous étions toujours dans le rouge »), mais surtout, plus sérieusement, elle a commencé à être verbalement agressif envers sa femme et ses enfants. « Il a crié, il n’a pas parlé. Il n’a pas demandé, il a exigé. Il ne s’est pas lavé, ses vêtements étaient déchirés… ». La démence fronto-temporale, une maladie du cerveau qui se déguise souvent en mauvais caractère, alcoolisme ou toxicomanie.
Mais ce jour-là, le docteur l’a écoutée et a envoyé l’homme dans une neurologue à Terrassa. C’est lui qui, grâce à une IRM, a fini par voir ce qui arrivait à son mari : il avait la démence frontotemporale. C’était il y a 10 ans, une décennie plus tard après l’apparition des premiers symptômes. Cependant, malgré le fait qu’il ait été prescrit un médicaments, il ne l’a pas pris. Et il a continué à dépenser et à dépenser : « Il a même dépensé 400 ou 500 euros en bouteilles de vin et en spiritueux ». Carmen, dit-elle, a même envisagé de se séparer, mais ne l’a pas fait car elle l’aime « trop ». « Et je Je savais qu’il se passait quelque chose. Ce qui est pénible, c’est que beaucoup de médecins ne vous écoutent pas. C’est un via crucis pour les familles, raconte-t-il.
Finalement, un autre neurologue a commencé à l’injecter avec les médicaments. Et c’est lui qui met Carmen en contact avec les Hôpital de la Santa Creu i Sant Pau (Barcelone), qui a une grande expérience de cette maladie et qui est visité par des familles de toute l’Espagne. Mais les problèmes n’ont pas cessé. « Quelqu’un – je n’ai jamais su qui – lui a laissé une arme à blanc mon mari et tirait des coups de feu en l’air. J’ai dû aller au police afin qu’il puisse être réquisitionné. Ils ont aussi pris son permis de conduire : tu ne sais pas combien d’amendes j’ai payées, ça n’existait pas. code de la route pour lui », explique Carmen. Elle a dû dormir avec le le loquet de sa chambre fermé parce qu’il la voyait comme son « ennemie », comme la personne qui était toujours « contraire » à lui.
Incapacité
Malgré tout, avec son admission à Sant Pau, tout s’est amélioré : « Pour l’instant, il est très limitée, il peut à peine marcher et dépend de moi pour prendre une douche. Il a un handicap de niveau 2. Mais maintenant, tu peux vivre avec lui », dit Carmen. Son mari elle ne se souvient plus de rien et doit sortir dans les rues en fauteuil roulant.
« Pour moi, la maladie de mon mari a brisé beaucoup de choses pour moi. Je n’avais plus de vie. J’étais jovial, joyeux, j’ai de merveilleux enfants….. Mais j’ai pensé que je devais prendre le taureau par les cornes et… et aller de l’avant », dit-elle. Aujourd’hui, elle est le s’occuper de son mari, qui se rend trois fois dans un centre de jour, bien qu’il n’y ait pas d’espace spécifique pour ce type de patient. « Moi, comme d’autres familles, J’ai beaucoup lutté, mais il y a ceux qui jettent l’éponge pourLes cris, les humiliations et le manque de respect », explique-t-il. Carmen facture un une pension de 260 euros par mois pour la dépendance : « C’est ce que vaut mon dévouement. » se plaint-il.
Pour qu’elle donne avec le diagnostic de ce qui arrivait à son mari, qu’elle n’a jamais cessé d’aimer, était d’abord un « secours », mais ensuite une « déception », car « c’est dégénératif et il n’y a pas de remède ». « Quand il y a une personne malade de ce genre, il doit y avoir des bases très solides dans la famille parce que ça ne peut pas être supporté, ils vous arrachent le cœur ».
Il y a eu un jour où le mari de Carmen, déjà diagnostiqué et avant de perdre la mémoire, lui a dit quelque chose qu’elle n’a pas oublié : « Comment as-tu pu supporter autant de choses ?
