Beatriz Mínguez est un jeune pédiatre qui travaille dans le département de gastro-entérologie, hépatologie et nutrition de l’hôpital Sant Joan de Déu à Barcelone. Elle est l’un des protagonistes de cette histoire qui va changer la vie des personnes qui souffrent du syndrome de l’odeur de poisson.. En fait, il a déjà changé la vie de plusieurs de ses patients, de deux enfants et de quelques volontaires – un adolescent et trois adultes – qui, il y a deux étés, se sont inscrits à un programme d’éducation à la santé. projet pionnier et de collaboration entre le centre hospitalier susmentionné et la multinationale de la parfumerie Eurofragance, présents dans plus de 60 pays.
« Par coïncidence, je remplaçais un collègue l’année dernière et ces patients sont venus me voir, âgés de 3 et 7 ans. Quand ils sont sortis de la clinique de nutrition, ils ont laissé une odeur de poisson dans la pièce. Le site la principale préoccupation des parents était cette odeur et son conséquences sociales. Je leur ai dit d’essayer d’utiliser des essences, mais le résultat était terrible car les odeurs se mélangeaient et c’était encore pire », se souvient le médecin, qui explique qu’après avoir examiné la littérature scientifique, elle n’a pas non plus trouvé d’autre option que l’utilisation de antibiotiques ou le régime pauvre en choline [con restricción de pescado, legumbres y huevos] qu’ils utilisaient déjà.
« J’ai alors demandé de l’aide à un de mes amis. J’avais la main lourde », souligne Mínguez. Son ami est Magdalena Reyun parfumeur technique d’Eurofragance, qui a ouvert les portes d’une entreprise ignorant l’existence de ce problème médical et s’est immédiatement mis au travail. C’était notre façon d’aider ces personnes à retrouver une vie normale, car ce problème n’est pas un problème médical », dit-elle. Cela les affecte beaucoup sur le plan psychologique, cela les isole et génère anxiété et dépression.« , déclare Stéphanie Marze, directrice de la communication de l’entreprise.
Une pathologie rare
Le site le syndrome de l’odeur du poisson est une maladie rare dont souffrent les personnes présentant une carence primaire en carnitine (1/20 000 – 1/70 000 personnes en Europe), ce qui fait que ces patients ne sont pas en mesure de transformer les acides gras à longue chaîne en énergie. Il arrive aussi que les personnes atteintes de triméthylaminurieune maladie génétique et métabolique (dont l’incidence estimée chez les porteurs hétérozygotes se situe entre 0,5 % et 11 %), incurable, dans laquelle l’organisme est incapable d’assimiler certains composés azotés, comme la triméthylamine, et qui se traduit par une puanteur caractéristique.
L’hôpital et l’entreprise n’avaient jamais travaillé ensemble auparavant et, selon Mínguez, « il est inhabituel que les secteurs de la santé et de la parfumerie collaborent de la sorte ». Maintenant, toute personne souffrant de ce problème peut s’inscrire à ce projet. qui a connu un tel succès. *[al final de este reportaje encontrarán un correo donde pueden apuntarse].
Aucun remède n’a été trouvé, mais une solution a été trouvée pour ces patients.. Au début, nous avons commencé un peu à l’instinct », explique Rey, « en testant les matériaux qui, selon nous, pouvaient neutraliser la mauvaise odeur. Nous savons comment neutraliser les odeurs dans une pièce, mais sur la peau, c’est différent et nous n’avions jamais essayé auparavant.
Voici comment le parfumeur explique le processus : « Nous avons acheté de la triméthylamine pure, nous avons fabriqué la solution qui pourrait être similaire à la puissance que nous percevions dégagée par les enfants. Et dans un récipient fermé, nous avons simulé ce que l’enfant pouvait évaporer pendant environ huit heures, soit le temps quotidien pendant lequel il est habituellement hors de la maison. Nous l’avons mis dans un récipient fermé avec la lotion à la dose de cette matière première, puis nous l’avons humé à une heure, trois heures et huit heures.
Bloquer la puanteur
Avec cette test par essai et erreur a été donné avec un « synergie » dans laquelle le l’odeur de poisson ne disparaît pas, mais n’est pas perceptible. « Nous utilisons notes d’agrumesqui aident à bloquer le récepteur d’odeur du poisson dans votre nez. L’idée est de faire entrer le parfum avant la puanteur », résume Rey. Donc celui qui arrive en premier, gagne.
Son partenaire David Mallo explique comment ils ont pensé au type de parfum : « Comme il s’agit de patients pédiatriques et adolescents, l’essentiel était d’obtenir un parfum en accord avec leur âge afin d’accroître leur acceptation et celle de leur environnement. Pour les plus jeunes, nous nous sommes inspirés d’un concept de eau de cologne fraîche. Pour les adolescents, un accord a été conçu « Thé vert ».frais, unisexe et facile à porter à tout âge ».
Plus précisément, ils ont mis au point un lait pour le corps crème avec 1% de parfum, une « eau de toilette ». avec 5% de parfum et un sérum corporel avec 2% de parfum. Ce dernier assure une meilleure rétention du parfum et une bonne hydratation, ainsi qu’une facilité d’application.
Heures d’efficacité
Chaque ensemble de produits – qui sont actuellement fabriqués en collaboration avec le service de pharmacie de l’hôpital – contient la même fragrance appliquée pour donner une cohérence à l’effet du parfum. Pour augmenter son efficacité, il est demandé aux patients d’utiliser gels et shampooings neutres, de préférence non parfumés. et l’élimination totale de tout produit cosmétique supplémentaire qui pourrait interférer avec les résultats.
« C’est cosmétique, ça s’use sur la peau au fil des heures, mais on peut en remettre autant de fois que nécessaire », explique la pédiatre, qui a reçu « un million de remerciements » de la part de ses patients.
Mínguez nous rappelle que recherchent toujours des volontaires pour tester l’efficacité des produits, et que toutes les personnes concernées peuvent nous contacter à l’adresse électronique suivante : [email protected].
