Mise en œuvre de la Pla de Demències de Catalunyaplus la recherche sur les thérapies ciblées, un soutien accru aux associations de familles et de proches et la création d’une recensement officiel des malades sont quelques-unes des principales exigences de la Federació d’Associacó d’Associacions de Familiars de Persones amb Alzhéimer de Catalunya (Fafac).
A l’occasion de la Journée mondiale de l’Alzheimer, qui est célébrée ce 21 septembre, le Fafac dénonce « inopérativité et oubli ». souffert par les familles des malades de la part de l’administration. « C’est un maladie très coûteuse. Il coûte environ 31 000 euros par an, explique le président du Fafac à ce journal, Josep Gasulla. La fédération demande à la Generalitat de mettre en œuvre le « Pla d’atenció sanitària a les persones amb deteriorament cognitiu lleu i demència de Catalunya » (Plademcat), car il a été approuvé mais n’a pas été mis en œuvre. ne dispose pas des fonds nécessaires, selon Gasulla, et court donc le risque de demeurer « sur du papier mouillé ».
L’un des points clés du plan est « pour soutenir l’environnement du patient », c’est-à-dire « s’occuper de l’aidant » (qui est généralement un membre de la famille), une fonction qui » devrait être effectuée par les administrations, mais qui est menée depuis 30 ans par les différentes associations de proches de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ». « Une personne quitte son travail pour s’occuper de de la personne malade. 90% des aidants sont des femmes », Gasulla, soulignant ainsi l’importance de l’action de l’Union européenne. l’écart entre les sexes.
Une aide minime et lente
Les associations dénoncent également le fait que les processus d’évaluation de l’état d’un patient, au moyen desquels l’accès à la les prestations pour personnes dépendantes, tardan « au moins un an » pour arriver. « Et parfois les subventions sont minimes », précise le président du Fafac. Les associations mettent également beaucoup de temps à recevoir les subventions, ce qui génère des « tensions dans le trésor public ». « Il est impossible qu’ils arrivent en décembre ou en août, comme c’est le cas cette année », se plaint-il. « Nous ne demandons pas plus d’argent, mais… Nous ne demandons pas plus d’argent, mais que l’administration s’organise mieux.
En outre, le pandémie de covid-19 La pandémie a affecté les comptes des organisations car elles n’ont pas été en mesure d’organiser un grand nombre des événements publics grâce auxquels elles collectent des fonds. une aide extraordinaire, tels que des concerts, des représentations théâtrales ou des festivals.
Les proches réclament également la création d’une recensement officiel des malades d’Alzheimer. car à ce jour, il n’existe que approximations. Selon la société espagnole de neurologie (SEN), à Espagne il y a des 800 000 personnes malades, dont 90 000 en Catalogne. « Nous effectuons un recensement en collaboration avec la Conselleria de Salut et la Confédération espagnole de la maladie d’Alzheimer (Ceafa). Il est important de la créer afin de remédier à la situation », déclare Mme Gasulla.
Les associations de parents demandent également d’accélérer la recherche. Ils estiment que « l’on n’en fait pas assez ». « Nous avons été Depuis 25 ou 30 ans, aucun progrès notable n’a été enregistré. Il n’y a pas de nouveau médicament », dénonce le président du Fafac.
Cependant, grâce aux progrès de la détection précoce, des personnes plus jeunes font désormais partie des associations. sans avoir développé de démence, qui veulent faire des exercices cognitifs pour retarder l’apparition de la symptomatologie et qui s’intéressent à tout ce qui a trait à la préparation de la phase plus aiguë de la maladie.
