Menchu Pérez y Aina Coloma sont âgés respectivement de 53 et 34 ans. Le premier vit à Barcelone, le second à La Roca del Vallès. Ils ne se connaissent pas, mais ils partagent tous deux une réalité : ils savent tous deux ce que c’est que d’être un… unité de soins palliatifs.
Le compagnon de Mme Menchu est décédé en février d’un cancer du côlon et a passé les 15 derniers jours dans l’unité de soins palliatifs. Hôpital de la Santa Creu i Sant Pau. Pour sa part, Aina a une fille de deux ans atteinte d’une tumeur au cerveau qui se rend trois fois par semaine à l’unité de soins palliatifs de l’hôpital. Vall d’Hebron. Les deux sont armés de force pour raconter leur histoire.
Menchu Pérez : « Ils m’ont donné la paix émotionnelle pour l’endurer ».
Menchu Pérez n’a que des mots de remerciement pour le Unité de soins palliatifs de l’hôpital de la Santa Creu i Sant Pau (Barcelone). L’équipe de cette unité, composée de médecins, d’infirmières, de psychologues et de travailleurs sociaux, est celle qui a pris soin de son compagnon, le photographe Jordi Roviralta, dans les derniers mois de sa vie. Jordi avait 55 ans quand, le 5 février, un… le cancer du côlon, avec lequel il avait traité pendant un an et demi, l’a emmené. « Il [en la unidad de paliativos] il existe un une super équipe qui vous prépare avant la mort. Ils vous le disent, avec beaucoup de douceur et de chaleur : « Venons-en au fait », Menchu raconte depuis le salon de sa maison dans le quartier de Gràcia à Barcelone.
Jordi a porté un an et demi de maladie. Au début, le pronostic était bon. Mais un septicémie (une infection du sang) a arrêté le traitement qu’il recevait. Entre-temps, le cancer s’est propagé à ses poumons. Il a subi une nouvelle opération, une chimio et une radiothérapie. « Mais il avait déjà trop résisté. » dit sa femme. Bien que Jordi ait été traité par l’équipe de soins palliatifs de Sant Pau pendant plus de deux mois, il a été admis dans l’unité 15 jours avant sa mort. « Cela devait durer quelques jours, mais c’était 15 », dit-elle.
Il était toujours informé de tout, dès le premier instant. Depuis le jour où l’oncologue lui a dit qu’il n’y avait « rien à faire ». « Nous sommes tous les deux rentrés à la maison en larmes. Mais l’équipe de soins palliatifs nous a immédiatement beaucoup aidés. Ils vous guident, ils vous disent : « Faisons ça ». Mais à aucun moment ils ne mentionnent le mot « mort ». Ils vous disent : « Nous savons où cela va se terminer ». Toujours avec avec beaucoup, beaucoup de tact, Menchu se souvient. Elle souligne que les agents de santé n’ont pas seulement rendu à Jordi la visite médicale habituelle, mais qu’ils sont restés et ont parlé avec lui.
« Ils vous disent, avec beaucoup de délicatesse et de chaleur : « Venons-en au fait » ».
Jordi a été grandement aidé par les cours de thérapie artistique qu’il a pris dans l’unité. Il a exprimé « ce qu’il ressentait ». En outre, il a également bénéficié du soutien d’un psychologue qui a traité non seulement lui, mais aussi Menchu et sa fille, qui pour Jordi était comme une fille biologique. Menchu voit toujours ce même psychologue aujourd’hui, à l’hôpital et dans le cadre de l’aide apportée par l’unité palliative aux proches des patients.
Menchu était avec Jordi pendant les 15 derniers jours, dormant dans l’unité palliative. Et, « quand il est parti », il était accompagné d’elle, d’une de ses amies et de sa fille. « Les derniers jours ont été très durs parce qu’il ne voulait pas de médicaments ou d’analgésiques. Il voulait pour continuer à vivre, pour continuer à écouter. Ses derniers moments ont été très mauvais et il a été mis sous un traitement plus fort », dit la femme. Elle ne sait pas, avoue-t-elle, s’il est parti « heureux », mais elle sait que… il est parti « calmement ».
« L’équipe de soins palliatifs m’a donné le la force d’affronter la mort. Pour moi, cette préparation était très importante. J’en suis sorti touché, c’était horrible, oui, mais ils m’ont donné le la paix émotionnelle de l’esprit pour me dire : « Tu peux le supporter ». Jordi était ma vie, nous étions ensemble depuis 14 ans et… Le perdre a été un traumatisme pour moi, Menchu raconte.
Aujourd’hui, elle admet qu’elle a ses « moments », même si elle se considère comme « positive » (« Il voudrait que je sois comme ça », dit-elle). À 53 ans, elle vient de trouver un emploi d’assistante administrative dans un laboratoire vétérinaire. « J’ai eu des jours de colère, mais la colère ne résout rien. J’essaie de me souvenir de la bons moments et tout ce qu’elle m’a appris : croire en moi, avoir confiance en moi, croire en l’amour et, surtout, croire au respect », conclut Mme Menchu. Elle a déjà des projets pour l’avenir : « Peut-être que… quelques travaux ici à la maison. Et les voyages.
Aina Coloma : « Ils nous apprennent à prendre soin de Lara depuis la maison ».
En septembre 2020, lorsque Lara n’avait que six mois, est arrivé un diagnostic qui a changé la réalité de sa famille « pour toujours ». « Ils nous disent qu’il a une tumeur au cerveau. Notre véritable histoire familiale se trouve là, celle-là. 25 septembre 2020″, dit sa mère, Aina Coloma. Aina et son compagnon ont trois enfants : un fils de six ans et des jumelles (l’une d’elles, Lara) âgées de deux ans. Vall d’Hebron, le même hôpital où Lara est née prématurément en février, diagnostiqué la maladie de la petite fille.
La famille a ensuite commencé un « maelström de procès, d’opérations et d’admissions ». du bébé. L’enfant a passé 13 opérations chirurgicales, 11 d’entre eux au niveau du cerveau et d’une très grande complexité. En conséquence, Lara a développé des handicaps multiples. Elle est aveugle. « Cet hôpital a mis en œuvre toutes ses ressources pour aider Lara à réussir. Même Février 2021. Lara venait d’avoir un an. Elle avait été admise en soins intensifs, avait reçu des transfusions sanguines, mais la maladie nous dépassait, et l’enfant… Elle entrait dans un processus de fin de vie », dit Aina.
C’est alors qu’elle commence à être traitée par les Unité de soins palliatifs pédiatriques à Vall d’Hebron. « C’est à ce moment-là que nous nous rendons compte que la vie est une denrée rare, même pour un bébé », poursuit la mère. Tous les préoccupations qu’elle et son partenaire ont vécues à l’époque (« pourquoi moi ? », « pourquoi un bébé ? ») sont surmontées, dit-elle, avec le soutien de l’équipe interdisciplinaire de l’unité. « Nous nous sommes attachés à suivre la lumière fournie par Lara, qui est comme un phare qui nous guide et nous fait d’être avec elle d’une manière très calme », Aina l’assure.
« Les soins palliatifs sont très liés aux personnes âgées et nous ne savons pas que les enfants peuvent aussi en avoir besoin ».
En outre, l’unité les aide avant tout à « donner la priorité au bien-être » de l’enfant. Ainsi, la famille a déplacé son attention des « aspects plus cliniques et médicaux » vers la « qualité de vie » qu’elle peut donner à Lara « malgré les circonstances ». « Ils nous ont beaucoup aidés. Il était très important pour nous que Lara soit à la maison. Et en mars de l’année dernière, le et pour qu’elle retrouve du temps avec ses frères et sœurs », dit Aina.
Que s’est-il passé après février 2021, quand la fille est entrée en soins palliatifs ? Les semaines ont passé, « Lara se bat » y « il n’arrive pas ce que nous pensions qu’il devait arriver de façon importante ». « C’est là qu’intervient un autre soutien très important pour nous, car l’unité comprend très bien la dynamique familiale et nous aide à… fournir le meilleur pour notre fille, dit la mère. L’unité, ajoute-t-elle, sert de « parapluie » pour les huit spécialités médicales. qui suivent Lara. « Il s’agit d’un soutien à tous égards. Ils savent d’où nous venons et ils savent très bien nous accompagner là où nous allons. Ils nous aident avec les soins. Ils nous offrent un aide complète et avoir un de très grandes qualités humaines ». Ils leur proposent également un soutien psychologique.
Aina ne travaille pas parce que s’occuper de sa fille nécessite un… Soins 24 heures sur 24. Malgré cela, il dit qu’il se sent « très reconnaissant » de l’avoir encore « tous les jours ». « Elle est ma force, mon dévouement. Elle a décidé de rester avec nous plus longtemps et je ne peux que m’en réjouir », souligne sa mère. Selon Aina, Lara a changé la « vision de la vie » de la famille. « Elle a beaucoup changé pour ses frères et sœurs, qui vivent une situation différente de celle des autres enfants à la maison et sont très conscients de ce qu’est leur sœur. Ils ont appris à prendre soin d’elle, ajoute-t-il.
Bien que l’enfant soit chez elle avec ses parents et ses frères et sœurs, elle fréquente l’unité de soins palliatifs pédiatriques de Vall d’Hebron. trois fois par semaine. « C’est un service très important. Les soins palliatifs sont très liés aux personnes âgées et nous ne savons pas ce que nous pouvons faire. les enfants peuvent aussi en avoir besoin », souligne Aina.
