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Journée mondiale de la maladie d’Alzheimer : « Son regard me dit s’il me connaît aujourd’hui ou non » – familles de malades d’Alzheimer

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Quelques 800.000 personnes en Espagne, 90.000 en Espagne, 90.000 en Espagne. dont la plupart sont en Catalogne, souffrir La maladie d’Alzheimer et d’autres démences, selon la Société espagnole de neurologie (SEN). Il s’agit d’une maladie dont souffrent, de manière très particulière, leurs proches (souvent leurs soignants), qui sollicitent pour plus de recherche pour trouver un traitement.

À l’occasion de la journée mondiale de la maladie d’Alzheimer, ce 21 septembre, EL PERIÓDICO s’entretient avec trois personnes avec un parent malade qui témoignent à la première personne de la dureté de ce type de démence, qui coûte aux familles entre 20 000 et 30 000 euros par an. La Fondation Pasqual Maragall estime que, d’ici 2050, le nombre de malades va tripler La maladie d’Alzheimer va tripler dans le monde, en raison de la le vieillissement de la population.


Eduard Feliu : « Nous continuons à recevoir de nombreuses marques d’affection ».

Malgré le fait qu’ils soient mariés depuis un demi-siècle, elle ne se souvient pas toujours qui il est. A Pilar Celma, âgé de 75 ans, a été diagnostiqué avec La maladie d’Alzheimer il y a cinq ans. Son mari, Eduard Feliu, âgé de 79 ans, est l’aidant. « Dans notre vie de tous les jours, nous avons toujours de nombreuses expressions d’affection entre nous, même s’il est difficile de voir comment elle évolue. Il y a des jours où il ne sait pas qui je suis », dit ce résident de Barcelone. « Je cuisine, je nettoie, je fais beaucoup de choses qu’elle faisait. Je ne me sens pas mal à ce sujet. Ce qui me fait mal, ce sont ces Les jours où je la regarde et, en la regardant, je sais comment elle est : si elle me connaît ou non, si elle est heureuse ou non ». Eduard et ses enfants essaient de faire en sorte que Pilar « d’être heureux avec sa maladie ». « Aujourd’hui, par exemple, avec la séance de photos -il confie à EL PERIÓDICO, « il a beaucoup apprécié », elle était euphorique ».

Ce n’est pas la première fois qu’Eduard doit vivre avec la maladie d’Alzheimer : son père l’avait déjà eue ( » bien qu’elle n’ait pas été diagnostiquée à l’époque « ), ainsi que sa famille. beau-père. « Pilar était responsable des ressources humaines dans une entreprise. Elle était très stressée. Elle a commencé à avoir les problèmes de langue, il avait du mal à trouver les mots, le l’orientation spatiale… Elle marchait dans la rue et se perdait », raconte son mari. Le site symptômes a commencé bien avant le diagnostic fatal. « Quel remède reste-t-il ? Vous devez l’accepter. Il s’agit de faire tout ce que vous pouvez pour ralentir la progression de la maladie ». Pilar va dans un centre de jour où il fait des exercices thérapeutiques. « Mais la pandémie et être confinée à la maison lui a fait beaucoup de mal. Ils ont besoin d’être stimulés, de sortir se promener. La pire chose à faire est de les isoler, précisément Eduard.

Dans le mauvais sens du terme, Pilar n’est ni déprimée ni agressive. « Mais Tu ne peux pas avoir une conversation avec elle. Et elle ne peut pas rester seule à la maison, je n’ose pas car, même si elle a de bons jours, il y a… les jours où elle est désorientée et tu ne peux pas lui faire confiance. Elle compte sur l’aide de ses enfants (« l’administration aide très peu ») : « Ils ont accepté de me donner un jour de congé par semaine car j’aime beaucoup la photographie », explique Eduard. De l’administration, il ne reçoit que 140 euros par mois de la loi sur la dépendance de la Generalitat, qui contribue au financement du centre de jour (400 euros environ quatre jours par semaine). Vous disposez également gratuitement du les transports publics.

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Jaume Balasch : « Cela me démoralise de savoir que le combat est perdu ».

« Vous attendez votre retraite depuis longtemps et soudain, vous recevez un… les nouvelles qui bouleversent votre vie ». Il est dit Jaume Balasch, âgé de 71 ans, dont la femme, Mercedes Guerrero, âgé de 64 ans, est atteint de la maladie d’Alzheimer depuis huit ans. Mercedes ne parle pas et son degré de dépendance est le maximum, trois : quand elle n’est pas alitée, elle est en fauteuil roulant. Son degré d’invalidité est de 95 %. Il lui est arrivé la même chose qu’à Pilar : la confinement en 2020 a été un revers dont il ne s’est pas remis. Jaume a écrit un livre à tirage limité sur son expérience, intitulé « Mercedes, crónica de una vida juntos » (Mercedes, chronique d’une vie commune). Il a servi de « valve d’échappement ».

Jaume et Mercedes portent 45 ans de vie commune. Il s’occupe d’elle avec l’aide de deux autres soignants (un le matin et un l’après-midi). Il trouve « gratifiant » de l’aider et de contribuer à la réalisation des objectifs de l’UE. pour que sa qualité de vie soit « aussi bonne que possible ». Mais il ne cache pas non plus la douleur que lui cause le fait de voir sa femme dans cet état. « On ne s’y habitue jamais. Cela me démoralise, surtout quand vous voyez que, peu importe ce que vous faites, le combat est perdu. C’est une maladie très difficile. Le site Le grand paradoxe de Mercedes (qui a toujours été « une femme très dynamique avec beaucoup de caractère ») est qu’elle a une état de santé meilleur que celui de Jaume. « Il n’a pas de sucre, par exemple. Il a le la santé d’une femme de 64 ans. Mais son cerveau ne fonctionne pas comme ça », déplore le mari.

Ce qui décourage le plus Jaume, c’est que la maladie d’Alzheimer, qui… a été découvert il y a 120 ans, il n’y a toujours pas de traitement. Il dit que cela le « démoralise » également. qu’il n’y a plus de « volonté de recherche » : il existe des maladies graves qui « progressent », même si elles ne sont pas guéries, mais ce n’est pas le cas de la maladie d’Alzheimer. « Ma femme est une morte vivante. Lorsqu’on lui a diagnostiqué la maladie, elle a commencé une thérapie de stimulation cognitive et fonctionnelle. Mais la maladie n’est pas vérifié. A ce jour, il n’a aucun traitement. Il dépend jour après jour de moi et de ses soignants », déplore-t-elle.

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Jaume se plaint que l’administration n’aide pas beaucoup non plus. Il a le pension de retraite maximale et, avec ça et le les économies, peut payer les coûts de la maladie : environ 3 500 euros par mois (entre les soignants, les médicaments et les crèmes pour empêcher Mercedes d’avoir des plaies). Mercedes reçoit un pension ayant été reconnu comme gravement handicapé. « L’assistante sociale de la région qui a dit qu’elle n’avait droit qu’à un seul… ». des semaines volontaires de 12 heures, Je ne venais pas le samedi ou le dimanche », explique Jaume.


Maria Balart : « Voir comment il se perdait était difficile ».

L’un des problèmes de la maladie d’Alzheimer en Espagne est que il n’y a pas de recensement des malades, parce qu’il y a beaucoup de personnes qui ne sont pas diagnostiquées. Dans quelle mesure s’agit-il d’Alzheimer ou de démence ? Quelque chose comme ça arrive à la mère de Maria Balart, 62 ans et résident de Tortosa. « On ne lui a pas diagnostiqué la maladie d’Alzheimer. À 95 ans, elle souffre de troubles cognitifs et de démence. Et nous faisons partie de l’Association des parents de malades d’Alzheimer des Terres de l’Ebre », précise Maria. Le nom de la mère est Maria Altés et est dans une maison de retraite.

La femme a une perte de mémoire immédiate, elle ne se souvient pas de beaucoup de choses, mais il reconnaît toujours la famille. La femme a été récemment transférée dans une maison de retraite. « C’est difficile pour la personne et pour la famille. Ma mère est devenue veuve à 52 ans mais elle a toujours été très vitale. À l’âge de 85 ans, lors d’un voyage que nous avons fait tous les deux, j’ai réalisé que je devais retourner chez ma mère. J’ai répété beaucoup de choses », Maria raconte. C’était le début des premiers symptômes, parmi lesquels se trouvaient également des sautes d’humeur.

« Depuis cinq ans, il vivait avec moi et mon mari à la maison. Et là, nous avons vu tout le processus de démémoire, le site perte d’hygiène, de nourriture… Elle se couchait avec ses vêtements, elle mangeait des choses qui n’allaient pas ensemble », dit douloureusement sa fille. Au cours de cette période de cinq ans, Maria s’est demandée réduction du temps de travail et du salaire afin qu’elle puisse passer plus de temps avec sa mère à la maison. « Mais il y a des mois, c’est tombé à l’eau, c’est devenu une fracture, Elle a dû être opérée et maintenant elle ne peut plus marcher. Nous l’avons placée dans une maison de retraite il y a quatre mois parce que nous ne pouvions pas la déplacer », dit-elle.

Sa mère a un degré de dépendance deux et une invalidité de 80 %. Il reçoit actuellement une allocation de 700 euros de la Generalitat pour payer la place à l’hôtel de ville. résidence, Sur le plan personnel, le processus a été difficile pour moi. Pour moi, ma mère, avec son bon caractère et vitalité -Elle a beaucoup voyagé dans le monde entier, et je l’ai toujours bien vue. C’était difficile de la voir s’éteindre », conclut Maria.

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