Un jour, il y a 19 ans, Gemma s’est levée le matin et a pris sa fille avec elle. Meritxell à la crèche. La fille avait à peine 20 mois. Ils vivaient à Terrassa. Au milieu de la matinée, j’avais prévu de rendre visite au pédiatre parce que le bébé semblait parfois ne pas entendre. De plus, son cœur battait très vite. Gemma s’attendait à manger à la maison avec sa famille ce jour-là, mais ce ne fut pas le cas. Elle a été automatiquement orientée vers le Hôpital de Vall d’Hebron à Barcelone. Et là, le même jour, moins de deux heures après son arrivée, il a été admis à l’hôpital. unité de soins intensifs pédiatriques.
Meritxell Brugueras Carreras, maintenant âgé de 21 ans et étudiant en philologie anglaise et catalane à l’UAB, souffrait d’une hypertension artérielle pulmonaire qui jusqu’alors n’avait pas été diagnostiquée. Un mois et demi plus tard, à l’âge de 21 mois seulement, il a été transplanté dans les deux poumons. Vall d’Hebron vient de franchir le cap du millier de transplantations pédiatriques d’organes solides (poumon, rein, foie et cœur) réalisées. depuis 1981. Celui de Meritxell était le sixième la transplantation pulmonaire pédiatrique (le troisième chez les nourrissons (ceux de moins de deux ans) que l’hôpital a réalisé cette année-là. C’était 2003.
« Je ne me souviens pas de la transplantation car je n’avais même pas deux ans. Mais après, j’ai [recuerdos] J’ai été à Vall d’Hebron toute ma vie. C’est ma maison, c’est de se sentir en sécurité. Quand j’étais enfant, j’étais nerveux, Je viendrais ici et je me calmerais, dit la jeune femme accompagnée de sa mère, chef du service de chirurgie thoracique et de transplantation pulmonaire de l’hôpital, Alberto Jauregui, et du Dr. Antonio Moreno, le chef de la section pédiatrique de l’hôpital. C’est le pédiatre qui l’a traitée. pendant toute son enfance. Celui qui était à sa greffe. « Je le lui ai déjà dit, si jamais il déménage et part loin, pour choisir un endroit agréable, parce que nous irons avec lui », intervient la mère. Comment ne pourrait-elle pas se sentir affection et une confiance profonde dans l’une des personnes qui a sauvé la vie de sa fille ?
Le diagnostic
« Meritxell était un enfant apparemment normal, mais à 20 mois, il est devenu bleu, son taux d’oxygène est devenu trop faible et on a diagnostiqué qu’il souffrait d’un problème de santé publique. l’hypertension pulmonaire. Trois semaines après son admission aux soins intensifs, il est devenu si malade qu’il a eu besoin d’un respirateur. Peu après, il a fait un arrêt cardiaque et a dû intubé. Elle était si sérieux Nous, les médecins, lui avons donné des médicaments dans la veine et par la bouche et lui avons administré du monoxyde d’azote comme s’il s’agissait d’oxygène », explique M. Moreno. Seule une double transplantation pulmonaire pouvait lui sauver la vie.
Le bébé attendait des organes un mois et demi et l’attente, se souvient sa mère, était « dure ». Gemma se souvient aussi « inhospitalier » qui était alors l’unité de soins intensifs pédiatriques de Vall d’Hebron, rien à voir avec celle que nous avons maintenant : « C’était en l’an 1967, lors de l’inauguration de l’hôpital. C’était la première unité de soins intensifs pédiatriques en Espagne », souligne Moreno.
Les organes de Meritxell, qui était en soins intensifs depuis fin décembre 2002, sont arrivés. en mars 2003. Le donneur de Meritxell, en plus de lui donner deux poumons, a donné d’autres organes. aux autres enfants. « Il a donné un foie à un certain Ivan. Et des cornées pour un autre enfant venant d’un pays étranger ; je me souviens que la mère ne parlait pas espagnol et avait un interprète. Nous avons continué à voir Ivan et pendant un moment, c’était curieux de penser qu’ils avaient… des organes provenant du même donneur, se souvient Gemma, qui à l’époque était enceinte de sa deuxième fille.
La fin d’une étape et le début d’une autre
La voix de Gemma est le histoire authentique de l’époque, pour la jeune femme ne se souvient pas de tout cela. « L’arrivée des organes a été la fin d’une étape et le début d’une autre. Mais nous ne savions pas si ce jour-là était vraiment le début de quelque chose ou la fin de tout, car la jeune fille était dans un très mauvais état. Nous ne pensions pas qu’elle serait capable de surmonter la dureté de l’intervention », dit-elle. Pendant des semaines, Meritxell a eu « 24 heures » un médecin « au pied du lit » de l’uci.
Dans le un mois et demi Pendant qu’ils attendaient les organes, les médecins n’ont pas donné aux parents « attentes » que la petite fille vive. « Vous êtes dans l’unité de soins intensifs en train d’attendre et vous voyez que quatre ou cinq enfants arrivent chaque semaine, mais que deux ou trois meurent ». Ils ne savaient pas si Meritxell s’en sortirait.
» Pour les familles, ce temps d’attente est une enfer parce qu’ils savent aussi qu’à tout moment quelque chose peut arriver et que cela peut l’orgue peut ne pas arriver à temps, dit le Dr Jauregui. Il explique comment les chirurgiens procèdent « contre le temps » : dans une transplantation, il y a une équipe médicale dans un hôpital qui prélève les organes du patient et une autre équipe médicale dans un autre hôpital, dans une autre partie du continent, qui, sachant que les organes seront compatibles, est déjà en train d’ouvrir le patient receveur. « Nous n’avons que huit heures à partir du moment où l’on décide de le faire jusqu’à ce que ces poumons commencent à respirer dans un corps comme celui de Meritxell ». Il n’y a pas de temps à perdre.
Récupération et deuxième complication
Meritxell a surmonté la greffe, qui a duré entre cinq à six heures. Pendant de nombreuses années, Vall d’Hebron était le seul hôpital au monde qui a effectué des greffes chez des nourrissons. En fait, le Vall d’Hebron est « centre de référence » en matière de transplantation pulmonaire pédiatrique tant en Espagne qu’au Portugal, souligne le Dr Jauregui.
Toutefois, le trois ans Les trois années suivantes de Meritxell ont été les suivantes compliqué En effet, bien que la transplantation se soit bien passée et que la jeune fille ait pu rentrer chez elle au bout de cinq semaines, on a découvert peu de temps après qu’elle souffrait d’une infection de l’oreille. nodule dans son poumon. « Il s’agit d’une complication qui peut apparaître chez certains petits enfants transplantés », explique le Dr Moreno. Les médicaments pour l’immunosuppression peuvent causer une immunosuppression L’infection par le virus Epstein-Barr, qui à son tour peut causer un lymphome. C’est ce qui est arrivé à Meritxell mais, une fois de plus, l’hôpital a réussi à traiter la fille et a réussi à la guérir.
« Bien sûr, je suis passé par l’école primaire avec masque en classe », dit la jeune femme. Ce qui pour la majorité de la population a été une nouveauté de la pandémie est cependant une habitude du peuple. immunodéprimés, comme Meritxell, qui a un grand nombre de plus à risque de développer une infection. Elle se souvient également avoir passé de nombreuses nuits à l’hôpital. « J’étais toujours malade quand c’était les Kings, en janvier », dit-il. Et elle se souvient, avec sa mère, du jour où la jeune fille a eu 18 ans : « Nous sommes venues ici au maternité et hôpital pour enfants pour leur dire au revoir et leur apporter des photos car elle était désormais une patiente de l’hôpital. l’hôpital général.
Meritxell est maintenant de retour dans cet hôpital pour mères et enfants qu’elle connaît si bien, pour célébrer ces mille transplantations pédiatriques. Elle a été accueillie, parce qu’ils se souvenaient d’elle, par quelques… des femmes de ménage. Gemma, la mère, se souvient également de plusieurs des médecins qui ont traité sa fille à l’époque : ceux qui étaient à son chevet 24 heures sur 24. « Avant, ils étaient MIR, maintenant ils sont chefs d’hôpital », dit-il. Rencontrer des patients comme Meritxell qui parviennent à surmonter est, pour le Dr Moreno, une véritable réussite. « récompense ». « Mais il y a d’autres enfants qui ne s’en sortent pas, alors cela vous apprend aussi à… ». d’être humble. Il nous assure que dans sa maison, il garde tous les cadeaux que ses petits patients donnez-lui. Des dessins, par exemple. « Ils sont toujours là et je ne les enlève jamais. »
