L’Espagne est au Queue européenne dans l’accès à les soins palliatifs. Le pays, selon le dernier » Atlas des soins palliatifs en Europe « , qui date de 2019, occupe . 31e sur 51 pays analysés en termes de services spécifiques par habitant, au même niveau que la Géorgie ou la Moldavie. Les palliativistes estiment qu’au cours de la prochaine décennie, l’Espagne pourrait avoir jusqu’à 160 000 personnes qui meurent sans soins palliatifs en raison d’inégalités sur le territoire.
Selon les estimations contenues dans la stratégie de soins palliatifs du système national de santé (NHS), entre 20 et 25 % des personnes qui meurent chaque année dans notre pays ont besoin de soins palliatifs, mais plus de 80 000 personnes meurent sans avoir accès à des soins palliatifs. « On estime que dans les 10 à 15 prochaines années, ce chiffre pourrait doubler dans l’ensemble du pays », précise-t-il. Joaquim Julià, Vice-président de la Société espagnole de soins palliatifs (Secpal) et chef du service de soins palliatifs de l’Institut catalan d’oncologie (ICO). En Europe, il existe 6 388 services spécialisés dans les soins palliatifs, et plus particulièrement, Espagne a 260 ressources spécifiques, étant dépassée par l’Allemagne (914), le Royaume-Uni (860), la France (653), la Pologne (587), l’Italie (570) et la Russie (321), qui représentent 47% du total.
La société vieillit, la survie augmente et il y a de plus en plus de maladies chroniques. Les soins palliatifs servent non seulement à soigner les personnes en fin de vie, mais aussi les maladies chroniques qui peuvent ou non entraîner la mort. Environ 50 % des malades chroniques auront besoin d’une forme de soins palliatifs, soit d’être soigné à domicile, de prendre une décision ou d’être transféré dans une maison de soins.
En Espagne, en outre, il existe un une grande inégalité territoriale. Dans les régions autonomes comme la Catalogne, l’accès est « très garanti », selon M. Juliá. « Ici, il y a une couverture pour 95% de la population. Nous sommes en meilleure position que d’autres régions d’Espagne où il n’y a pas d’équipes de soins à domicile », ajoute-t-il. En Catalogne, le Programme des équipes de soins et de soutien à domicile (Pades) s’en occupe et, avec les unités de soins palliatifs des hôpitaux et des centres socio-sanitaires, la couverture est assez bonne.
Les prestataires de soins palliatifs s’occupent également des malades chroniques. Le vieillissement de la population va accroître le besoin de ces services.
Malgré cela, la situation générale peut être améliorée. Dans les universités espagnoles il n’existe pas de spécialité en médecine palliative. Seules 10 % des universités proposent une matière dans le cursus qui n’est même pas obligatoire, mais plutôt facultatif. Tout médecin peut être engagé comme spécialiste des soins palliatifs. La seule formation officielle disponible est le master, qui accrédite des connaissances, mais ne constitue pas une spécialité. Cela reflète la place des soins palliatifs dans le pays. Secpal demande une formation spécialisée en soins palliatifs en médecine, en soins infirmiers, en psychologie et en travail social, qui sont les disciplines qui traitent ces patients.
Et l’euthanasie ?
Soins palliatifs n’est pas un substitut à l’euthanasie, mais plutôt le compléter. La première soulage la douleur des mourants ou des malades chroniques. La seconde est la décision de faire avancer la mort parce que la personne est atteinte d’une maladie incurable progressive et que la souffrance est intolérable. « Ce sont des choix vitaux qui ne se substituent pas l’un à l’autre. Un patient peut demander l’euthanasie même s’il bénéficie de soins palliatifs de qualité. Les deux options sont importantes », affirme-t-il. Albert Tuca, Chef de l’unité de soins palliatifs de l’hôpital Clínic de Barcelone.
Les soins palliatifs ne sont pas un substitut à l’euthanasie, mais un complément à celle-ci. 80 % des personnes qui demandent l’euthanasie ont reçu des soins palliatifs de qualité.
Selon lui, environ 80 % des personnes demandant l’euthanasie ont reçu des « soins palliatifs de qualité ». « L’euthanasie est un décision autonome, liée à ce que le patient lui-même pense et donne un sens à son existence pendant les dernières semaines de sa vie », déclare ce médecin. Ce qui ne peut pas être, poursuit-il, et c’est une demande de la majorité des professionnels, c’est que l’euthanasie soit l’option parce qu’il n’y a pas d’alternative palliative de qualité ».
Tout compte fait, dit Tuca, « ce n’est pas fréquent » que les patients demandent l’euthanasie parce qu’ils n’ont pas accès à des soins palliatifs de qualité. En fait, la plupart des pays où l’euthanasie est possible disposent d’une médecine palliative très avancée. « Cela montre qu’il s’agit de décisions de vie totalement indépendantes ».
Julià est plus critique, car en Espagne, dit-il, « On reconnaît au citoyen le droit à l’euthanasie, mais malgré cela, il n’y a pas assez de moyens pour que tout le monde ait accès aux soins palliatifs ». Dans certaines communautés autonomes, il assure, « il pourrait être plus facile » de recourir à l’euthanasie qu’aux soins palliatifs. parce qu’ils ne sont pas suffisamment déployés. « Il y a beaucoup de souffrance qui peuvent être travaillées avec une équipe palliative. Nous voyons des patients qui nous demandent l’euthanasie et, quand on analyse la situation avec eux, après deux entretiens, ils ne la demandent plus, parce que nous avons réduit leur souffrance par notre intervention », affirme le vice-président du Secpal.
En quoi consistent les soins palliatifs ?
De plus en plus, les patients commencent à de plus en plus tôt pour être traité avec les soins palliatifs. « Avant, nous commencions à les traiter dans les derniers jours de leur vie. Maintenant, dans le les six derniers mois, notes Antoni Pascual, Chef de l’unité de soins palliatifs de l’hôpital de la Santa Creu i Sant Pau (Barcelone). L’unité, qui est composée d’une équipe interdisciplinaire (médecins, psychologues, infirmiers et travailleurs sociaux), traite les patients qui se trouvent à l’intérieur du centre et d’autres qui sont à la maison et qui sont « ambulatoire ».
Les patients entrent de plus en plus tôt dans les unités palliatives. Auparavant, ils étaient admis dans leurs derniers jours. Maintenant, dans leurs six derniers mois
Comment accompagner une personne en fin de vie ? Selon Pascual, grâce à la combinaison de la « les meilleurs soins scientifiques ». (à savoir : l’administration correcte des médicaments nécessaires) et la « de meilleurs soins humains » (c’est-à-dire le traitement des symptômes et la prise en charge du besoins émotionnels, psychologiques et spirituels). « Ils se demandent souvent quel est le sens de ce qui leur arrive. La culpabilité surgit… Ils expriment la peur de ce qui va se passer. Nous leur offrons de l’empathie et de la compassion. Compassion signifie reconnaître cette souffrance, la comprendre et vouloir la soulager », déclare M. Pascual. Ils offrent également un accompagnement à familles. « La famille et le patient forment une unité de soins », ajoute-t-il.
Selon le Dr Tuca, de bons soins palliatifs sont « essentiels » car améliore « significativement » l’humeur et le patient acquiert également une plus grande « capacité à prendre des décisions sur la les limites de sa prise en charge ». « On a vu que certains malades même, tout en maintenant le traitement, a amélioré leur survie. Les soins palliatifs améliorent symptômes, la consommation de des ressources inutiles, le site prise de décision et même l’attente de survie », dit ce médecin du Clínic.
Et les enfants ?
Le site Unité de soins palliatifs pédiatriques de l’hôpital du Vall d’Hebron (Barcelone) traite tout enfant qui a une « maladie menaçante », et pas seulement ceux qui sont en fin de vie. « Nous promouvons un entrée anticipée de travailler progressivement avec les familles. Et nous incluons le l’école, parce qu’ils vont à l’école. Nous nous rendons également dans les foyers », explique le coordinateur de l’unité, Andrés Morgenstern.Comment parler avec un enfant au sujet de sa maladie ? Selon Morgenstern, il faut d’abord analyser la « maturité » de l’enfant et prendre en compte les « valeurs de la famille ». « Nous avons le concept de la une vérité tolérable : Nous ne mentons pas, mais nous faisons attention aux informations que nous donnons. Il faut que ce soit acceptable pour leur âge », dit-il. Et n’est-il pas difficile de travailler dans cette unité ? « Le plus dur serait de savoir qu’ils ne reçoivent pas le soutien dont ils ont besoin, ou les soins de qualité supérieure qu’ils pourraient recevoir », répond-il.
